Entretien avec Sophie GALLAZZINI

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer l’association Ma PMA et moi ?

Après la naissance de ma fille, j’ai pris conscience de la place qu’avait pris la PMA dans ma vie : en quelques mois tout avait basculé, j’étais devenue une façade pour cacher le gouffre qui m’habitait intérieurement. Pour faire face, j’ai dû aller chercher de nombreuses ressources : j’ai cheminé de rencontres en rencontres et j’ai découvert une multitude de personnes qui m’ont offert énormément de soutien grâce à leur vision du monde, leur connaissance, leur passion et leurs croyances. J’ai expérimenté la puissance de la résilience et au final, ces années auront été une période de remise en question et d’éveil.

Une fois mère, j’ai eu envie à mon tour de tendre la main à des personnes qui allaient vivre ce que j’avais vécu. Leur offrir mon aide comme on m’avait aidé, leur permettre de se sentir moins seules. Mais je n’avais aucune idée de comment m’y prendre.

Et puis la vie m’a fait rencontrer le Dr Aude Bruyneel dans la salle d’attente d’une kiné. Il n’y a pas de hasard ! Ça a été un coup de foudre d’amitié, porté par notre volonté commune de mieux accompagner les personnes en parcours PMA. Nos points de vue étaient complémentaires et similaires : les personnes en parcours PMA avaient besoin d’être plus soutenues, mieux accompagnées. Et on avait envie d’être des actrices locales de ce changement.

Que proposez-vous dans le cadre de l’association ?

Notre association propose au minimum un groupe de parole par mois pour permettre aux personnes en parcours PMA de sortir de l’isolement, de déposer les maux de leur parcours, de se confier à des personnes qui vont les comprendre et d’écouter d’autres parcours, ce qui permet de prendre du recul sur le sien. Il y a ainsi des échanges de bonnes pratiques, de contacts de professionnels adaptés et surtout la création d’un réseau, car les personnes restent souvent en contact après les RDV.

Nous proposons également de nombreux ateliers avec des professionnels (naturopathe, ostéo, yoga, thérapeutes, etc.) pour faire prendre conscience des nombreuses ressources qui existent et qui permettent à chacun d’être acteur de son parcours.

J’aime beaucoup quand les personnes partagent des “anecdotes” uniquement vécues par les personnes en parcours PMA et que tous les présents hochent de la tête l’air de dire « Oh oui je vois bien de quoi tu parles ». Il y a vrai besoin de légitimer le ressenti, les émotions. Les personnes repartent en général avec un véritable soulagement. Il n’y a pas d’obligation à venir régulièrement, chacun vient selon son besoin. La porte est toujours ouverte. Certains ne viennent qu’une fois, d’autres de façon irrégulière. Il n’y a pas de règle, c’est vraiment le besoin du matin même.

Je dis souvent que l’objectif c’est « qu’ils n’aient plus besoin de revenir »… mais ça me fait toujours un petit quelque chose car je m’attache à beaucoup de personnes.

Quels sont les profils des personnes que vous rencontrez au sein de l’association ?

L’association accueille des couples hétérosexuels, des femmes en parcours solo et des couples de femmes. Pour les RDV, ce sont souvent les femmes qui sont là, même s’il y a systématiquement un ou plusieurs conjoints. Il n’y a encore jamais eu un homme sans sa conjointe. Il y a des personnes qui sont en tout début de parcours, d’autres qui attendent un enfant depuis des années. Tout le monde est le bienvenu, dans la mesure où ce qu’on propose répond à un besoin. C’est difficile pour une petite association comme la nôtre de répondre à toutes les demandes. On pourrait croire qu’une PMA c’est la même chose pour tous, mais finalement chaque parcours est unique, avec des besoins, des questions, des rythmes différents et on pourrait créer de multiples thématiques : don, infertilité secondaire, infertilité inexpliquée, PMA solo, PMA à l’étranger, insuffisance ovarienne, Homme et PMA, PMA après 40 ans, infertilité masculine, SOPK, endométriose, PMA et FC…

Quel est l’âge moyen des personnes que vous accueillez ?

D’une façon globale, la majorité des personnes qui viennent dans l’association ont entre 30 et 42 ans, avec quelques personnes plus jeunes et d’autres plus âgées.

Quels sont leurs besoins ? Leurs demandes ? Leurs difficultés ?

C’est très difficile de “récolter” les besoins. D’ailleurs ça fait partie des premières choses que j’essaie de partager dans les RDV : savoir reconnaître ses besoins. Je reçois peu de demandes et peu de feedbacks “concrets”. Ceux à qui ce que nous proposons convient reviennent ou nous écrivent un jour pour nous remercier, les autres ne le disent pas et ne reviennent pas.

Après, il y a tout ce que je vois, j’entends pendant les groupes de parole. Le mot principal pourrait être “reconnaissance”. Reconnaissance de leur parcours, de leur douleur, de leur souffrance.

1- Les RDV médicaux sont souvent très rapides, trop pleins d’informations, et surtout d’une charge émotionnelle qu’ils ne sont pas capables de gérer sur l’instant. Il y a donc vraiment un état de choc qui n’est pas accompagné. On se retrouve souvent sonné sur le trottoir en se demandant ce qui vient de se passer, d’être dit. Chaque RDV est plein de nouvelles informations, de sujets non prévus et c’est très difficile d’intégrer tout cela en quelques minutes.

2 – Pendant les traitements, les questions arrivent et on ne sait pas à qui les poser. Joindre les médecins et leur secrétariat est un vrai parcours du combattant.

3 – Ils ont donc besoin d’être rassurés : ils ne sont pas seuls à vivre cela, ils ne sont pas fous.

4 – On peut évoquer tous les maux physiques et les astuces liés aux parcours de PMA.

5 – J’ai déjà évoqué le besoin de contact. Les bons contacts, les bonnes informations, les bonnes pratiques, les bonnes infos administratives, légales (au sujet des indemnisations, etc.).

6 – Tout ce qui va être relationnel, famille / amis / travail… Comment font les autres ? Comment faire dans tel contexte ? Il y a un grand besoin de légitimer leurs besoins.

Quel est le parcours le plus « habituel » que vous observez dans le cadre de difficultés de conception ?

J’entends deux types d’histoires : celles où une des personnes sent, a entendu ou imaginé depuis toujours avoir des problèmes à concevoir et donc très jeune, se retrouve à consulter et celles où le couple se retrouve un peu par hasard en centre de PMA, histoire de ne pas perdre trop de temps et qui tombe des nues quand ils découvrent qu’ils sont concernés par la PMA. C’est une vraie claque.

Il y a bien sûr des exceptions, mais j’observe que pour beaucoup il y a deux phases : une première phase très intense où l’on se jette à corps perdu dans la PMA. On y croit, on a envie que ça marche et, il faut le dire, pour beaucoup de couples ça marche aussi rapidement. C’est une phase où l’on se renseigne plus ou moins, on met un peu sa vie de côté, on veut que ça aille vite et malheureusement si ça ne fonctionne pas, c’est aussi là que l’on peut tomber dans une sorte d’épuisement : on enchaîne les protocoles, tout passe après la PMA, les couples s’oublient, les corps s’épuisent… jusqu’à un électrochoc.

Il y a souvent un élément déclencheur qui oblige le couple à relever la tête, à prendre du recul, à faire une pause : un problème de santé, un ras-le-bol, des tensions dans le couple. On ne se reconnaît plus, on sent qu’on se détruit plus qu’autre chose. On entre alors dans une seconde phase plus réfléchie, plus prudente. On connaît maintenant bien plus de choses sur la PMA, on a trouvé des ressources et on prend soin de soi avant de penser à la PMA.

Quelles sont les difficultés les plus fréquemment exprimées sur le plan personnel, émotionnel, relationnel ?

 – Difficulté d’être compris

– Nos proches ne savent pas nous soutenir

– Tabou auprès des proches

– Tabou dans le cadre du travail

– Isolément par rapport à nos proches ou aux familles qui ont des enfants

– Les réflexions qui font mal, volontaires ou non : « Vous n’avez pas d’enfants ? », « Alors c’est pour quand ? », « Arrête d’y penser ! »

– L’annonce des grossesses, les fêtes de familles…

– La notion d’attente : attendre les RDV, les résultats, les protocoles : l’enfer !

– La gestion des émotions

– Partager les mauvaises nouvelles avec ses proches

– Continuer à être unis au sein du couple

Quelles sont les difficultés les plus fréquemment exprimées concernant la prise en charge médicale et le parcours d’AMP ?

 – Trouver le bon praticien

– Ne pas pouvoir le joindre (ou difficilement) entre les RDV

– Poser les questions pendant les RDV

– Les effets des hormones sur le corps / l’humeur des femmes

– Finalement, ne jamais très bien comprendre les protocoles

– Être en stress permanent de rater son protocole, de perdre du temps, de rater un cycle, de gérer les RDV et le travail…

Quelles sont les ressources les plus fréquemment citées pour mieux vivre ce type de parcours ?

Psy, naturopathe, ostéopathe, acupuncture, yoga, méditation, sophrologie, art-thérapie, sonothérapie, kinésiologie, empreintes émotionnelles, « penser à soi », massage, « ok d’être égoïste », hypnose.

Avez-vous l’impression que l’aspect psychologique est souvent pris en compte par les personnes confrontées à l’infertilité, ou bien y a-t-il un tabou ou une forme de refus autour de l’idée que l’émotionnel ou le psychisme puisse jouer un rôle, au-delà du corps ?

C’est très variable d’une personne à une autre. Pour certains ce n’est pas une option, cela peut même être un affront de l’imaginer. Dans tous les cas, on frôle la notion de “culpabilité” quand on évoque ce sujet, il faut rester prudent sur la façon d’amener la réflexion et ne pas insister si la personne bloque. Pour d’autres, c’est une évidence ou ça en devient une, petit à petit.

Il y a pour moi deux aspects :

1 – Lié à l’infertilité initiale, que chacun peut interroger mais qui ne sera pas la cause pour tous.

2 – Lié à la gestion du parcours PMA, qui concerne tout le monde et qui doit être pris en compte rapidement si on ne veut pas être trop impacté par le parcours.

Les personnes que vous rencontrez font-elles des démarches complémentaires aux démarches médicales ? Est-ce fréquent ou plutôt rare ?

J’observe que ces démarches sont faites de plus en plus souvent. Avant, cela ne concernait que quelques personnes qui testaient un ou deux systèmes, même si certaines personnes en faisaient déjà beaucoup. Mais aujourd’hui j’ai l’impression que tout le monde a déjà imaginé comment se faire accompagner. Tout n’est pas mis en place mais il y a déjà quasiment systématiquement une ou deux pratiques mises en place et la curiosité d’en découvrir d’autres.

L’accès à l’AMP pour toutes a-t-il eu un impact en termes de demandes par rapport à votre association ? Avez-vous noté des changements dans les profils des personnes que vous accueillez ?

Oui totalement. En 2021 on avait parfois une femme en parcours solo, parmi des couples hétérosexuels. À partir de 2022 j’ai créé 2 RDV par ans pour les parcours solos et les couples de femme, pour répondre à une demande spécifique. Même si la plupart des femmes participent très bien aux RDV “pour tous”, j’ai eu deux fois un témoignage de personnes qui ont mal vécu le groupe de parole car elles venaient plutôt pour trouver de l’entraide, des témoignages, du courage et étaient reparties démoralisées d’entendre les parcours parfois très longs de certains couples, car ce ne sont pas des parcours qui commencent par une infertilité. Il y a besoin de témoignage, de partage d’espoir et de joie qui sont assez spécifiques et, l’air de rien, encore beaucoup de parcours à l’étranger.

Depuis 2023 nous avons plusieurs couples de femmes et beaucoup de femmes en parcours solo qui viennent et reviennent aux RDV de l’association. Ces RDV sont souvent plus joyeux, plus spontanés.

C’est un point important ici : même s’il y a PMA dans les deux cas, les approches sont différentes :

– Un couple hétéro va en PMA quand il y a soupçon d’infertilité. C’est un deuil imprévu qui s’invite après avoir commencé les essais bébés.

– Une femme en PMA solo a déjà cheminé depuis longtemps et commence les essais bébés par la PMA. C’est une forme de deuil, celui de la famille à 3.

– Pareil pour les couples de femme : elles savent « implicitement » qu’il faudra trouver un moyen pour avoir un enfant. C’est aussi une forme de deuil.

            Dans les groupes de parole, les PMA solo et couples de femmes précisent bien que c’est aussi un deuil pour elles et il est important de ne pas le minimiser et ne pas dire que “c’est un choix”, même si c’est difficile à comprendre pour les couples hétéros qui ont l’impression que c’est moins dur pour elles. Il y a souvent un débat pour savoir si les PMA solo et couples de femmes ont leur place dans les groupes de parole pour tous. Les avis des personnes concernées divergent. Le mien est très clair : les groupes de parole “pour tous” sont ouverts “à tous”, si ceux qui y viennent y sont bien.

Par contre, pour certaines PMA solo ou couples de femmes, le parcours PMA bascule parfois dans la PMA “infertilité”… Et c’est souvent une grande souffrance car cette bascule “invisible” n’est pas du tout accompagnée et je pense, encore mal connue des femmes qui se lancent.

Quels retours avez-vous concernant les éventuelles différences entre la prise en charge d’AMP en France et à l’étranger ?

• Plus efficace
• Plus rapide
• Plus de contrôles, plus technique
• Plus d’accompagnement
• Plus d’informations, de visibilité, de photos, etc.

Bref c’est Mieux !

Mais il y a deux contreparties :

• Un côté « usine à bébés et machine à fric / business » qui en bloquent certains.
• Un coût non négligeable, qui limite le nombre de personnes pouvant y accéder et qui nous ramène à la sombre injustice de la vie.

Quels sont les constats généraux que vous faites, après des années d’échange dans le cadre des groupes de parole ?

Il y a une vraie souffrance, un terrible mal-être pour la plupart des couples. Le système en cours ne prend absolument pas en charge la personne dans sa globalité et après quelques mois, vient créer un climat totalement défavorable à la création de la vie. C’est paradoxal. Je retrouve les mêmes dérives que dans la maternité, à trop vouloir « maîtriser scientifiquement la vie », on élimine complètement le cocktail naturel biologique et on vient créer un environnement qui s’y oppose. On commence en se disant que la médecine est incroyable et si puissante mais on finit par se dire qu’en fait, on ne maîtrise rien.

Je vois aussi à quel point, malgré tout, le désir d’enfant est une quête puissante qui provoque un sentiment d’injustice. C’est un combat que les femmes et les couples mènent, qui vient des tripes, il est difficile d’expliquer pourquoi, mais impossible pour la plupart de s’imaginer sans enfant. C’est d’ailleurs cette incertitude qui crée cette détresse : endurer une PMA oui, mais il y a une terrible peur de finir une PMA sans enfant. C’est cette hypothèse qui est stressante pour tous. Tout le monde serait OK pour vivre une PMA si au moins il y avait une certitude de réussite. L’angoisse naît de cela.

Ce qui revient aussi c’est le sentiment de solitude, d’être incompris, de ne pas se reconnaître soi-même. La PMA oblige les personnes à se remettre à question, à se dépasser. La vie vacille, le corps tremble, le couple est en difficulté. C’est une période extrêmement difficile et chacun doit trouver des ressources. Une période où l’on découvre un univers, celui de la PMA, qui oblige à se découvrir soi-même. On découvre comment on réagit face à la difficulté, face à l’échec, face à l’injustice de ne pas faire partie de ceux qui y arrivent sous la couette en quelques mois. Pourquoi moi ? Pourquoi adieu l’insouciance ? Les croyances sont challengées : la toute-puissance de la médecine est mise à mal. On a besoin de se tourner vers de nouvelles croyances : Internet, les pierres, la lune, les traditions ancestrales, les bénédictions de l’utérus, les cures, le transgénérationnel, la médecine chinoise, etc.

Après, je ne vois des parcours PMA que ce que les gens me montrent dans l’association et ce n’est qu’une partie des personnes, à un certain moment du parcours. Je sais que notre association c’est 1/1 000 de ce qui peut aider les gens et que notre approche ne convient pas à tous. C’est même accepter que parfois on peut aussi faire du mal : quand un couple raconte son histoire et que ça fait flipper tout le monde de vivre la même chose ; quand on vient depuis plusieurs séances et que toutes les « nouvelles amies de l’asso » sont enceintes, on sent qu’on s’enfonce… Et il y a encore énormément à faire pour tous ceux qui n’ont pas d’enfant après une PMA.

Enfin, je dirais aussi qu’il y a pas mal de questions qui reviennent sur les différences entre les centres français et étrangers : différence de prix, de tests, de résultats, de lois etc. C’est quelque chose qui va forcément s’accentuer à l’avenir. Je vois aussi de plus en plus de cliniques de la fertilité, de coachs en PMA. Ce sont souvent des femmes ayant elles-mêmes vécues cela… Business ? Aide ? Cela manquait quand ça n’existait pas mais comment être sûr ? Sûr de qui, d’ailleurs ?

Que pensez-vous de l’AMP en parcours de monoparentalité ?

Le boom des PMA solo, est ce un bien ou un mal ? Je trouve cela formidable et parfois je m’inquiète aussi de la précarité de certaines situations, des femmes loin de leur famille, sans cercle d’amis proches… Je ne juge pas, mais je me questionne sur la vie de ces femmes, ces mères ensuite… Ici aussi, difficile de se projeter : certaines adorent leur vie même avec plusieurs enfants et d’autres sont en difficulté avec un seul…

Quelles sont, d’après vous, les pistes d’amélioration qui pourraient être envisagées pour mieux accompagner ou soutenir les personnes en parcours d’AMP ?

Je pense que ce que fait notre association devrait être 100 % intégrée dans tous les centres de PMA ! Chaque centre de PMA devrait avoir une personne autre que le médecin dont la mission serait d’accompagner les personnes tout au long de leur parcours, prendre le temps de leur expliquer les protocoles, ce qui leur arrive ou va leur arriver, transmettre les informations légales comme les droits d’absence au travail.

Il faudrait créer des séances en groupe pour se sentir moins seul et ce, dès le début du parcours ; avoir une sorte d’assistance régulière pour les questions urgentes (prise de traitement, début de règle, fausses couches précoces, etc.) ; rembourser un certain nombre de pratiques douces indispensables à la réussite des parcours (c’est souvent une période où on dépense sans compter pour se sentir mieux).

Auriez-vous des conseils à donner à des personnes qui démarrent leur parcours ?

D’abord leur dire que chacun vivra son parcours à sa façon, qu’il n’y a pas de modèle unique et qu’il ne faut pas trop se comparer. Ensuite, que ça peut être un parcours difficile et qu’il ne faut pas rester seuls, trouver les bonnes personnes, les bons contacts pour en parler : amis, familles, associations, professionnel. Ici aussi cela dépend de chacun. Je dirais aussi que ça peut prendre du temps, comme ça peut aller vite. Alors qu’il faut toujours garder espoir tout en étant lucide sur les taux de réussite, ça, c’est le contexte d’entrée.

Ensuite je donnerais quelques conseils comme :      

• Être informé pour être acteur de son parcours (comprendre les tests, les protocoles, les actions des traitements) sans pour autant tomber dans l’ultra contrôle : tout est une question d’équilibre.
• Oser poser des questions, oser prendre le temps de demander des explications, oser demander tel ou tel protocole ou questionner un dosage.
• Oser demander un autre avis médical, voire changer de médecin si le feeling ne passe pas ou si la confiance n’est pas là.
• Prendre soin de soi physiquement, mentalement. Prendre soin de ses émotions et de ses énergies, découvrir que notre personne est multiple et qu’il faut prendre en compte le tout et trouver les personnes-ressources qui pourront nous accompagner sur ces approches.
• Trouver les personnes qui vont nous aider à normaliser nos émotions, nos ressentis et à mieux les gérer (psy, coach, associations, médecines douces), qui vont nous aider à être bienveillant avec nous-mêmes.
• Et globalement, laisser la PMA n’être qu’un projet dans notre vie et ne pas s’y oublier, prendre soin de soi et de son couple.

Que conseilleriez-vous à une personne dont l’AMP n’a pas fonctionné et se termine sans enfant ?

C’est un sujet qui me questionne encore, pour 2 raisons :

1 – Quand j’étais moi-même en parcours j’ai cherché beaucoup de ressources sur « le kif de vivre sans enfant » et je n’ai pas trouvé grand-chose. J’avais envie de voir des exemples de personnes ayant une vie génialissime, ou des projets trop cool après une PMA sans enfants, pour me “rassurer”, mais j’ai un peu fait chou blanc.

2 – Avec l’association, quand les gens ne reviennent pas, je ne sais pas qu’elle en est la raison et donc je ne “vois pas” ceux qui arrêtent la PMA sans enfants, je ne les connais pas.

J’ai l’impression que la PMA c’est un abysse dans lequel tu tombes, et que la PMA sans enfant c’est un abysse dans les abysses. Les gens disparaissent, n’en parlent pas, dans l’absolu je trouve ça terrible, un peu comme le deuil périnatal. C’est un tabou absolu, les gens ont tellement peur d’être maladroits que le silence est roi.

Si je rencontrais demain ces personnes, je leur dirais de se faire accompagner comme on accompagnerait n’importe quel deuil, de normaliser leur ressenti, de se faire passer en premier, de prendre soin d’eux, de laisser le temps faire son œuvre, que c’est ok si ça ne va pas, que c’est normal si c’est dur, de ne pas rester seul, d’en parler entre eux et aussi à d’autres, de voir ce qui leur fait du bien et le faire beaucoup, beaucoup. Et puis, petit à petit, de se trouver de nouveaux projets, de voir ce qui naîtra de cet espace.

Je leur dirais aussi que certaines personnes peuvent s’éloigner des enfants si ça leur renvoie une douleur, mais pour que pour d’autres, ça ne serait pas forcément néfaste, au contraire, de trouver un métier ou un job qui les entoure d’enfants. Et enfin : on n’oublie pas, on apprend à vivre avec.

Quand j’ai dû faire le deuil d’un deuxième enfant (deuil aussi totalement inexistant aux yeux des gens et pourtant dur à porter), ma psy m’a dit « on parle de sublimation quand on transforme l’énergie qu’on aurait pu mettre dans un projet, sur un autre ». J’avais beaucoup aimé ce mot « sublimation », comme si on venait rendre beau quelque chose de triste. D’ailleurs c’est de là qu’est née Ma PMA et Moi, de ce deuil. Je pense que si j’avais eu un deuxième enfant je n’aurais pas eu cette énergie pour l’association et pour devenir doula… enfin c’est ce que je crois !

Y a-t-il d’autres sujets que vous souhaiteriez aborder ?

Un sujet qui me vient c’est le “devenir mère” après un parcours PMA :

– La joie qui n’est pas celle attendue quand on découvre la grossesse

– La peur des fausses couches qui est bien plus présente

– La solitude quand on a créé une communauté dans une association de PMA (la règle que je propose est de ne plus venir aux groupes dès que le ventre se voit, mais parfois certaines reviennent pour dire « gardez espoir, ça marche ».)

– Les 3 premiers mois qui sont un enfer d’attente

– La peur d’y croire jusqu’à…

– Les traces de la PMA, jusqu’à quand ?

– Est-ce qu’on oublie la PMA ? Que laisse-t-elle dans nos vies et celles de nos enfants ?

Un autre sujet que j’aime souvent aborder est : « La PMA est-elle un choix ? ». Je sais qu’elle choque beaucoup les personnes en parcours et elle m’aurait choqué à l’époque, mais j’ai depuis croisé beaucoup de personnes sans enfants qui ont fait le choix de ne pas faire de PMA pour différentes raisons et je trouve que ça fait prendre beaucoup de recul sur la PMA :

1 – Ce n’est pas la PMA qui nous rend triste, c’est l’infertilité et la PMA en est une potentielle solution.

2 – Si la PMA est une solution, on a plein d’actions possibles pour la rendre plus adaptée / douce / efficace / pour les personnes qui passent par là.

Autre sujet : la notion de comparaison : comme je l’expliquais dans les groupes, on se fait du bien et parfois on peut entendre des histoires qui nous dépriment. Il y a toujours le risque de se comparer : « Eux, c’est pire, de quoi je me plains ? Est-ce que c’est pire trois fausses couches ou aucune grossesse ? ». Bref, la règle pendant les groupes de parole c’est de ne pas se comparer. Il n’y a pas de pire ou de moins pire, les histoires sont vécues différemment par chacun et on ne peut pas dire que la PMA est pire qu’une maladie ou autre, on ne glisse pas dans ces débats.

Autre sujet : la place du père dans les parcours PMA : un sujet aussi qui mériterait plus de place.